夫が潰瘍性大腸炎で3月末~3ヶ月入院し、2ヶ月自宅療養し、8月末から復職しま...

Wednesday, June 20, 2012

夫が潰瘍性大腸炎で3月末~3ヶ月入院し、2ヶ月自宅療養し、8月末から復職しました。(設計の管理職)退院当時はプレドニン30mgで2週間おきに5mgづつ減らしていき、今は10mgになりました。退院後、

体力が落ち、気力も無くなり、頭痛と肩凝り、脱毛、ムーンフェイス、ニキビ、湿疹などのプレドニン(ステロイド)の副作用に苦しんでいます。仕事していても以前みたいに頭の回転が思うように回らないし、とにかくやる気にならず最近では「つらい。この副作用はいつまで続くのか?副作用がなくなれば以前のようにバリバリ働ける様になるのか?働けなくなったらどうしようと不安になる。もしかして軽い欝なのではないか?精神科でカウンセリングを受けて不安を解消したい」と涙ぐみながら訴える様になりました。
医師の言うには「9月末までにプレドニンを10mgにして、その後ゆっくり減らして年内に5mgになるかどうか」この通りに順調に減らせたとして副作用の頭痛とか無気力とかは一体いつまで続くのでしょうか?薬をやめてからも暫く続くのか教えて下さい。

  • 潰瘍性大腸炎9年目の者です。(プロフィール参照)

    退院時、プレドニン30mgとのことですが、入院中は、プレドニンが(1~1.5mg/kg)以上の投薬はないと思いますが、40~80mg/日の投薬だったと思います。そうであれば、それなりに炎症が重かったと思います。
    頭でできることと実際にできることが異なるのは、少なくとも、ほとんど動いていない状態が、3カ月間あったわけですが、その感覚が鈍くなっているのです。私の経験からだと、入院前の体力(環境)に戻るのは、入院したの期間倍の期間がかかると思います。
    今(退院時~年内)は、通勤(勤務環境)になれる練習期間です。フル勤務されていないとおもいますが、9時~4時位(お昼休憩1時間含む)までの勤務を10月末位迄行う方が良いでしょう。また、年内は、(インフルエンザなど流行る時期でもありますし、風邪が原因で潰瘍性大腸炎が悪化することもあるので、)定時勤務にする方が良いと思います。(残業は絶対に避けてください。)なるべく、病院にいた頃と同じように、規則正しい生活をしてください。退院しても、自己管理ができるだろうから退院なのです。難しいようであれば、それこそ、再入院です。

    早く帰ってきた時間を、リラックス?リフレッシュ?体力作り?病気の勉強に時間を使ってください。医師からも言われていると思いますが、プレドニンの副作用を減らす為に、散歩を中心とした有酸素運動(20~30分/1日)をするようにしてください。また、できる限り、日向ぼっこをするようにしてください。プレドニンの副作用の一つ、将来、骨粗鬆症をさける為です。
    (なりそうだったら、ca飲むのですが、できる限り、普通の生活で注意をする方が良いでしょう。)

    プレドニンの副作用ですが、これは、プレドニンの量が減れば自動的に解消されます。30mgまでは副作用の症状が強いと思いますが、20mg以下になるとほとんど解消されてくると思います。(10mgならほとんど感じないはずです。)プレドニンの減らし方自体は、一般的な減らし方です。薬の変化に身体がついてきていないのと、病気全体の不安なから、どうしても副作用ばかりに目が行ってしまいます。環境と身体の変化を確認しながら、薬を落としたいなら、もう少し、ゆっくりでも良いです。
    (薬をやめて、1~2ケ月程度で、身体から抜けるそうです。プレドニンを早く切って、再燃したら意味ありません。)
    10月10mgを3週間~1カ月間
    11月7.5mgを3週間~1カ月間
    12月~5mg
    春先4月中旬の暖かい時に、いっきに0の方が良いかな。(冬はインフルエンザなどあるので。)
    <薬と身体のバランスがとれているかどうか不安なので、もっとゆっくりめにという形で、私が、医師にプレゼンする場合。医師が、もっと早くても平気そうな気がするというのであれば、様子見で早めます。※プレドニンを年内か半年で切れるなんて、うらやましい。3~4年間位切ったこと無かったもの。私は。>
    副作用は、踊れ難病患者の潰瘍性大腸炎の内科治療のページ

    http://www.nanbyou.net/uc/naika.html
    がわかりやすいので参考にどうぞ。
    ニキビはアクアチムクリームで対応です。

    受験期に猛勉強した学生が、合格後、学習を止めると頭の回転率が下がるのと同じように、どうしても、思考回路は下がります。ある程度、頭を使うようになったら、戻ってきます。

    私の最初の主治医から、「今までと同じ環境?考え方をしたら、再燃する。考え方を変えないといけない。」と言われました。
    以前と同じように戻ったら、また、再燃すると確率が上がると思います。それでは元も子もないので、以前の8割の内容ができたらOKとするようにしてください。そうすれば、再燃をさけることができるかもしれません。プレドニンを切ってから、半年~1年は再燃しないよう、心掛けて生活して下さい。(第一線で働いている人程、難しいかも知れません。)

    診療時に、遠慮なく、この病気は精神的な不安から、快方に向かわないこともありますし、診療方針の変更もするので、不安なことは全て話してください。医師は、不安な話を聞かないと、問題ないと思ってどんどんすすめます。

    後、正しい知識を得れば、気が楽になると思いますので、専門書(薬の投薬過程等書いてあります。)
    【炎症性腸疾患診療ハンドブック】
    真興交易医書出版部/日比紀文 編(本体5800円+税 )
    【炎症性腸疾患ケアマニュアル】
    医学書院 著者 高添正和、前川厚子 (2400円+税)を読んで勉強することをお勧めします。
    10年くらい前の本ですが、潰瘍性大腸炎の専門医の方が書いています。医師に持って行って、聞いてもOKです。
    (専門書と言っても、入門書レベルです。普通の人でもある程度読めます。)

    地域の患者会に参加しても良いかも知れません。

    常に病気と共栄共存。
    健常者と同じように生活できますが、なんだかんだ言っても、病人。
    そこは忘れないでください。

  • 潰瘍性大腸炎には白血球除去療法があります
    効果はやや低く時間的拘束がありますが副作用0です
    個人的にやる健康法として気功があります
    私は極端に酷かっただるさ?頭の重さが10ヶ月でかなりましになりました(手から気を出すとか変な????????ではなく本でやり方を覚えてやっています)
    まずある程度の食事の調整でしょう
    最悪?永久人口肛門もあり得ますので節制は避けられません
    好き放題飲み食いして人口肛門になった人も知っていますからね

  • 潰瘍性大腸炎歴16年です(笑)
    私は現在、サラゾピリンという薬を服用しています。プレドニン後にはこれかペンタサを服用することになるケースが多いようです。断定は出来ませんが、サラゾピリンにも副作用がありますので、ご主人様の気持ち分かります。
    辛いですが、腹を決めて病気と付き合ってます。
    支えて差し上げて下さい。

  • 大変ご心配なことと思います。
    病気を克服する一つの方法に治った人の話を聞く
    ということがあります。
    潰瘍性大腸炎を克服されたお医者さんが手記を
    出版されています。読んでみられませんか?心身共に
    ストレスが溜まった時期に発症されたそうです。

    爪もみ療法の考案者(お医者さん)がされる治療法が
    タイトルになった本にも克服された方の体験談が載って
    います。

    働き過ぎや悩みすぎ等の過度のストレスは自律神経の
    バランスを乱しいろいろな病気の原因になることがある
    そうです。
    ストレスが病気を招くしくみ で検索してみて下さい。

    お大事になさって下さい。何とか良くなりますように。

  • 中学生の頃、「クローン病」を患い、プレドニンを一日30mg飲んでいました。ムーンフェイスには悩まされました。私も質問者さんと同じように2週間ごとに5mgずつ減らすということをしていましたが、すぐにぶり返して30mgに戻りました。10年くらいその繰り返しでした。
    この潰瘍性大腸炎もクローン病も、西洋医学では食事療法(鼻からチューブを入れて栄養剤を胃に入れる)と投薬以外に治療法がありません。症状が悪化すると潰瘍や腸壁が薄くなるため、ひどくなるとその部分を切除する必要があります。私は30才の時、潰瘍で腸閉塞になり、大腸を15cm程切除しました。
    手術前にプレドニンは、手術に悪影響があるとかで投与停止になりました。プレドニンを止めた時の副作用は、全身の関節に痛みが走って、耐え難いものでした。手術後はプレドニンでなく、パラゾピリン(だったと思います)などのプレドニンでない投薬を通院で処方されましたが、中々治らず、悶々としていました。そうした中、調子が悪い時に思い切って投薬を一切やめ、自分の治癒能力に賭けてみることにしました。それまでは調子が良ければ薬を減らす、というやり方でしたが、その逆です。で、一日2回のくず湯と週2~3回の気功治療を続け、3~4ヶ月でで、この病気を克服することが出来ました。10数年後の今は、焼肉でも何でも食べています。
    歳を取ると免疫力が落ちていくので、そのタイミングにたまたま合致したのかもしれません。あとタバコ。この病気には効果があるという研究報告がありました。今からわざわざ吸い始める必要はありませんが、止めるのは治ってからでも良さそうです。
    病気を忘れるほど楽しめることを見つけることも大事です。何もしていないとつい病気のことを考えてしまうのは、致し方ないことです。奥さんであるあなたは、病気を忘れることの出来る何かを進めてあげて下さい。うちの妻も非常に協力してくれました。あなたから病気の話題はしないことです。一番辛いのは本人ですからね。
    あまり参考にならないとは思いますが、他人事に思えませんでしたので、書きました。精神科に行っても、病気の根本を何とかしないことには、精神科の医者では何も出来ないと思います。

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